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Este libro analiza el complejo marco normativo de las enfermedadesraras, aquellas que se definen por su baja prevalencia y que afectanya al 8 % de la población europea. La autora realiza un estudiointegrador de los mecanismos jurídico-administrativos que sustentanlos derechos de los pacientes, para cubrir un ámbito de investigaciónescasamente tratado por la doctrina jurídica. Además, pone de relievelas deficiencias existentes en la regulación y en la praxis,planteando potenciales líneas de progreso que nos permitan avanzar,con solidaridad, en uno de los principales retos para la justicia y la igualdad, como es la protección de la salud de los ciudadanos másvulnerables. La problemática jurídica que plantean estas patologías se aborda desde diferentes perspectivas: el derecho constitucional a lasalud, el servicio público y las prestaciones sanitarias,los equilibrios competenciales de la sanidad descentralizada, lainfluencia del Derecho Europeo, la globalización, el procedimientoadministrativo, la participación de los ciudadanos en las políticaspúblicas, o la protección de datos. Según la autora, en una situacióncomo la actual, la sostenibilidad económica es importante paragarantizar la continuidad del sistema público sanitario . Pero sehacen necesarios mecanismos correctores (como pueden ser los Fondos de Cohesión o los Centros de Referencia) que garanticen efectivamentelos principios de equidad y solidaridad de un derecho que no hacedistinciones según la enfermedad que se trate . Por ello, este trabajo destaca la importancia de la Administración prestacional, pues cuidar por unas buenas estructuras organizativas y medios materiales esineludible para la supervivencia y el robustecimiento de los servicios públicos que, como el de la sanidad, garantizan derechos esencialesde las personas.
Kategoria Książki po hiszpańsku Derecho
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